NEMZETI VESE PROGRAM INFORMÁCIÓ

INFO@VESEBETEGSEG.HU

Civilek

Érdekvédelem, betegoktatás, sorstársi közösség, hidak a betegek és a gyógyítók között.

Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ)

A Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége alapvető feladatának a vesebetegség bármilyen stádiumában levő emberek érdekeinek védelmét tartja. Ezért folyamatos kapcsolatot tart fenn minden kormányzati és nem kormányzati szervezettel, amelyek a betegeket érintő döntéseket hozzák, vagy velük kapcsolatos tevékenységet végeznek. Részt vettek és vesznek a törvények, rendeletek kidolgozásában, vitájában.

A szövetség kapcsolatai a magyar egészségkárosodott és fogyatékos embereket tömörítő szervezetekkel és az európai hasonló szövetségekkel folyamatosak. Tagja a CEAPIR (Európai Vesebetegek Szövetsége) és az EPHA (Európai Egészség Szövetség) szervezeteknek, azok rendezvényein rendszeresen részt vesz. Bekapcsolódtak a nemzetközi szervezetek vesebeteg gyerekekkel foglalkozó szekciójának munkájába is.

A LÁNC Szövetséggel együtt évek óta foglalkoznak a betegek jogaival, azok törvényben történő, minél sokoldalúbb hazai megfogalmazásával. Részt vettek az Egészségügyi Törvény és az azokhoz kapcsolódó rendeletek előkészítésében, a betegjogi képviselői rendszer kialakításában. A Szövetség és annak tagszervezetei az ország minden részében részt vesznek a kórházi felügyelő bizottságok és egyéb az egészségügyhöz kötődő önkormányzati szervezetek munkájában.

A betegellátás szakmai színvonalának védelme érdekében folyamatosan tartják a kapcsolatot az orvosok szakmai szervezeteivel, elsősorban a Magyar Nephrologiai Társasággal.

A szövetség képes folyóirata a VESEVILÁG 1987 óta rendszeresen, kéthavonta jelenik meg. Az egyesületek tagjai és az érdekkörünkbe tartozó intézmények, szakemberek térítésmentesen kapják. Olvasói várják, olvassák, hiszen nélkülözhetetlen összekötő kapocs a Szövetség és a betegtársak, a vesebetegek ellátásáért felelős intézmények, betegek és betegek, valamint orvosok és betegek között.

Rendszeresen szerveznek konferenciákat, oktatásokat a betegeket érintő szakmai és kevésbé szakmai kérdésekről (betegjogok, szervátültetés, szervkinyerés, stb.), több alkalommal más betegcsoportokkal összefogva, közösen. Szórólapokat, tájékoztató anyagokat készítenek a betegség tüneteinek megismertetésére, ezeket eljuttatják az ország minden részébe. Részt vesznek más szervezetek által készített (pl. a Magyar Vesealapítvány ismeretterjesztő sorozata) anyagok terjesztésében is.

Változó helyszínen minden évben megrendezik az immár hagyományos, majális jellegű vesenapot, ahol az ország minden részéből rendszerint több ezer ember vesz részt tréfás vagy komoly fizikai és szellemi vetélkedőkön.

Pályázati források felhasználásával a Szövetség és több tagszervezete igen sikeres akciókat (pl. szűrést) szervezett a vesebetegségek korai felderítésére.

Folyamatosan szerveznek nyári üdüléseket (Újhután, Búbánatvölgyében és más helyeken) a dializált betegek részére A rendszerint rokkant nyugdíjas, s mellette tetemes gyógyszerköltségeket is fizető tagok a részvételi díjat többnyire nem tudják megfizetni, ezért pályázatok révén igyekeznek a fizetendő költségeket csökkenteni.

A szövetség 1998. január 1-től kiemelten közhasznú szervezet.

A szövetség honlapja

Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért

Az Alapítvány fő célkitűzése, hogy szervhiány miatt ne haljon meg senki Magyarországon, és a szervátültetett emberek megfelelő rehabilitációban részesüljenek, ezáltal a sikeres műtét után teljes életet tudjanak élni. Ennek érdekében folyamatos, széleskörű ismeretterjesztést végeznek mind a civil emberek számára, hogy tudatosítsa bennük a transzplantáció fogalmát és életmentő voltát, mind pedig a szakma számára, hogy felhívják figyelmüket a donorjelentés fontosságára.

Küldetésük másik meghatározó feladataként 2004-től folyamatosan koncentráltak a szervátültetett (szív-, tüdő-, máj-, vese-, hasnyálmirigy-átültetett) és átültetésre váró gyermekek testi-, lelki rehabilitációjára és társadalmi reintegrációjára, ami elképzelhetetlen a teljes család – szülők, egészséges testvér – rehabilitációja nélkül.

Az Alapítvány célcsoportjai:

  • szervátültetésre váró emberek
  • szervátültetett emberek
  • az ismeretekkel nem rendelkező társadalom


Az Alapítvány tevékenységi köre:

  • egészségmegőrzés, betegségmegelőzés
  • rehabilitáció, re-integráció
  • hátrányos helyzetű csoportok esélyegyenlőségének elősegítése
  • nevelés, oktatás, ismeretterjesztés


Az Alapítvány programjai:

Rehabilitáció

  • Gyermektábor és egyéb gyermekprogramok szervezése és finanszírozása.
  • Kiemelten fontosnak tartjuk tevékenységi körünkből a rehabilitációt, ezen belül is a szervre váró és a transzplantáción már átesett gyerekek számára szervezett programjainkat. Ennek, azon túlmenően, hogy mind a gyerekeknek, mind a szülőknek szükségük van a rehabilitációra, azért is van jelentősége, mert a gyerekeken keresztül tudjuk a legjobban bemutatni, hogy egy súlyos, gyógyíthatatlan beteg a szervátültetés segítségével teljes életet élő, egészséges emberré válhat.

Ismeretterjesztés, nevelés, oktatás

  • Művese állomásokon kezelt betegek személyes tájékoztatása
  • Személyes beszélgetések a szervdonációban érintett egészségügyi dolgozókkal
  • „Árnyék és Fény” c. fotókiállítás, amely bemutatja a művese-kezelésen lévő betegeket, a donáció (szervkivétel) mozzanatait, a szervátültető műtétet, és a gyógyult emberek hétköznapjait, sportos életvitelét.
  • Könyvkiadás – „Az Esély az életre” címmel kiadott könyv 31 szervátültetett ember történetén keresztül nyújt ismereteket. A könyvet térítésmentesen terjesztik.
  • Vetítéssel illusztrált előadások és beszélgetések a szervátültetésről egészségügyi szakközépiskolákon és főiskolákon, klubokban, szakmai továbbképzéseken.
  • A www.szervatultetes.hu ismeretterjesztő honlap létrehozása, működtetése
  • Tájékoztató filmek, dokumentumfilmek, társadalmi célú reklámok készítése
  • Szakmai kongresszusokon való aktív részvétel
  • Nagyköveti programunk keretében elismert hazai közéleti személyek támogatják rendezvényeinken való részvételükkel a transzplantáció fogalmának társadalmi megismerését, elfogadását
  • Szervdonációs és Transzplantációs Európa Nap szervezése évről-évre, amely esemény teret ad arra, hogy határokon átívelően eshessen szó a szervátültetésről, mint életmentő beavatkozásról, emellett a szervátültetésen már átesett emberek köszönetüket fejezik ki az átültetéseket végző sebészeknek, transzplantációs szakembereknek.
  • Pro-Vita díj életre hívása, amely díj kitüntetettjei „életet adományozó” szervdonorok – akik saját szervük felajánlásával járultak hozzá élődonoros átültetés révén valamely családtagjuk, barátjuk gyógyulásához.
  • Szt. Kozma és Damján díjat adományoz az alapítvány minden évben egy személynek, aki a hazai szervátültetés érdekében kiemelkedő munkát végzett.

Az alapítvány honlapja

Magyar Szervátültetettek Szövetsége

A Szövetségnek három fő tevékenységi köre van:

1. Fizikai rehabilitáció:

A fizikai rehabilitáció első állomása a gyógytorna. Célja, a frissen műtött szervátültetett emberek fizikai állóképességének visszanyerése.
Második lépcső a szabadidősport. Kirándulások, hosszabb túrák, játékos edzések jellemzik a rehabilitációnak ezt a fázisát. Célja a visszaszerzett teljesítőképesség megtartása, a tevékeny életvitel kialakítása.

A harmadik szint a versenysport. Edzések, versenyek, nemzetközi megmérettetések szegélyeik ezt az utat. Célja a fizikum erősítése, a szervezet munkában tartása, a sporthoz szükséges tulajdonságok fejlesztése, (önfegyelem, egymás tisztelete, koncentrálóképesség fejlesztése, stb.) A sortoló szervátültetetteken végzett vizsgálatok megállapították, hogy a rendszeres sport elősegíti a beültetett szerv hosszabb túlélését.

2. Lelki rehabilitáció:

A lelki rehabilitáció egyik eszköze szintén a sport, a napról napra növekvő teljesítmény hitet és önbizalmat adó képességével. Közösségek kialakításával, a kialakult közösség erejével, számukra rendezvények szervezésével, az együttlétek alatti, a feloldódást elősegítő játékok alkalmazásával segítjük elő, hogy a sokszor zárkózott, különböző problémáit mélyen átélő szervátültetett emberek a mindennapi élet megélésének aktív részesei legyenek.

3. Érdekvédelem:

Szövetségünk jelen van - lehetőségei szerint - a törvények és jogszabályok alkotásánál, változtatásainál. A szervátültetés folyamatának teljes vertikumát érintő javaslatai ott fekszenek az illetékesek íróasztalán. Lobbytevékenységével próbálja érvényre juttatni őket.
A szervátültetett emberek számára jogsegélyszolgálatot tart fenn.
Fellép a szervátültetett emberek érdekeit sértő törvényi, jogszabályi változások ellen.

A Szövetség honlapja


Fresenius Medical Care Diaverum B. Braun Vesebetegek Egyesületeinek Országos Szövetsége (VORSZ) Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért Magyar Szervátültetettek Szövetsége